【编者按】

两位爱心医务社工，目睹无数患者家庭在患病面前的灰暗和无力，得以深度认知慈善的意义，她们愿作患者前行中的那抹微光，去照亮他人前行的路。

关于珍惜生命基金会感悟

“有时治愈，常常帮助，总是安慰”-选自纪录片《人间世》

离开办公室已是晚6点58分，熙熙攘攘的医院已归于宁静，大厅和路边的花坛旁会有稀稀落落的几个患者和家属坐着，每隔一两米的路灯会发出微弱的光，不太亮但足以看清脚下的路，在穿过的时候会有与世界通感的反应，而当人开始感知世界的时候，就会开始学会感恩和珍惜。

于我而言，今天会是比较特别的一天，但是对于每日受疾病折磨的患者来说不是，对于为了医药费每日殚精竭虑的患者家属来说也不是，这是每一个难熬又不知道明天是什么样的特殊日子。

我在一天内接触到了五个以上的家庭，他们的共性是一进门的时候显得很忐忑，谨小慎微的询问是否有合适的基金可以帮助。情况好一点儿的家庭他们花光了积蓄，如果本来就是拮据的家庭，高昂的医药费会压的他们直不起脊梁，他们今晚会睡在35块钱的出租房里，会睡在破了顶棚的车里，尽管所有人都拥有着同一片星星，但不是每一个人都会有抬头看星星的机会。

先心病患儿相比较于其他科室小朋友来说是幸运的，因为能够得到珍惜生命基金会的救助，2万元左右的救助费用帮助许多患儿助跑医疗治疗费用“最后一公里”，点燃了许多家长心中想为孩子再努力一把的希望。平心而论，许多申请慈善基金的家庭大部分文化程度有局限性，智能手机对于他们就已经是个让人难以掌控的东西，但是新华医院和珍惜生命基金会做的很好，由了解情况的医生链接基金，家长填写好材料交由护士长先初审一遍材料，会让科室派送阿姨转送至社工部，社工部再对接家长，完善患儿材料上传系统，基金会审核通过，再把希望还给家庭。所以当我们社工部每次帮家长办理出院结账手续时，我们听到最多的两个字就是“谢谢”，谢谢每个家长对自己孩子的不放弃，谢谢医护人员对每个患儿的全力救治，谢谢基金会对于患儿家庭的经济援助。

“你帮我看看他说的是什么呀？我没有文化呀，这字我不认识”、“我实在没有办法了，我身边能借的已经借完了”、“我知道医生也说过情况不太好，但是那么大的孩子在我面前，怎么舍得的呀”、“有没有办法不要这个卡呀，孩子妈还在坐月子，我走了他们俩饭都吃不上，而且这一趟车费就要1000多”、 “小越姐姐，我明天就出院了，还以为见不着你了呢”......

我之前退而求其次选择慈善基金相关工作的想法在这两个月里变成了让我引以为傲的事情，我讨厌的行政性文书工作变成了一种急迫感，他们不是冷漠的白纸黑字，是真实的会给每一个有需要的家庭带去帮助的钱，“有钱判生、无钱判死”这话没有一丝的人情味，我们笑称它是“身外之物”，其实也可以叫他“续命稻草”。

回到开头的一幕，我感知到的是人生百态和人间事事，我想着人的一生会遇见很多人，会做很多事，我们没法说哪种是好的，因为有些人从开始就丧失了优选的权利，这个世界上总有人在努力的生活，也总有人在努力的活着，而每隔一两米的路灯会发出微弱的光，不太亮但足以看清脚下的路。

本文作者  上海新华医院医务社工部  周易君社工   潘越社工