【编者按】

云南省阜外心血管病医院是基金会直接医院模式的首家医院，与基金会合作已进入第五年。在这五年的时间里，我们共同合作救助了3888名患儿，留下了非常多难忘的故事。医院团队根据亲身经历写下了这些故事，讲述李先生与云南阜外医院结缘的故事。

3888名先心病患儿 重获“心”生

—— 云南省阜外心血管病医院与珍惜生命基金会开展贫困先心病儿童救助项目纪实

2021年7月17日一早，经过2天术前准备，来自大理的先心病患儿小杰被推进云南省阜外心血管病医院手术室，手术室门刚关闭，小杰的父母就攥紧拳头紧张起来。

两个小时后，手术室的门缓缓地打开，在麻醉师、手术医生的陪同下，小杰被送入心脏监护病房。“手术很成功！”在得到医生肯定的答复后，小杰父母喜极而泣：“太好了，小杰终于能和其他正常的孩子一样生活啦！”

“我们通过血管把一种特殊的"伞"传到小杰的心脏部位，把先天缺损的地方用"伞"堵上……”走出手术室，云南省阜外心血管病医院结构性心脏病病区潘家华主任说，小杰属于先天性心脏病室间隔缺损，病情较为复杂，但通过介入手术就能取得很好的治疗效果。

和小杰一样的先心病患儿在云南省阜外心血管病医院不仅治好了病，还基本不花医药费得益于云南省阜外心血管病医院2017年和珍惜生命基金会“牵手”实施的云南省贫困先心病儿童救助项目。从2017年9月启动至今，已在云南免费救助了3888例贫困先心病患儿，为先心病患儿的健康保驾护航。  

结缘：云南省贫困先心病儿童救助项目落地昆明 先心病患儿有了“心”希望

云南省阜外心血管病医院事业基金分管院领导施金阳副院长介绍，作为云南省内唯一一家公立省级三甲心血管病专科医院，自2017年9月试运营以来，医院一直致力于贫困地区的健康扶贫工作，为了让贫困地区的先心病患儿也可以得到优质的医疗服务，医院与珍惜生命基金会强强联手开展了云南省贫困先心病儿童救助项目，为符合救助条件的先心患儿提供医疗费救助，使患儿在医院基本能够达到免费治疗。

据了解，我国先天性心脏病的发病率约7％，每年约有15万至20万出生婴儿患有先天性心脏病，平均每分钟就有17个有心血管缺陷的新生儿诞生。云南省儿童先心病发病率约10％左右，在这些病例中，约45%的患儿家庭处于非常贫困地区。由于经济条件的限制，部分患儿因为筹不到手术费用错过了最佳治疗期或失去救治的机会，造成终身残疾甚至失去生命，大多数患儿家庭陷入了因病致贫的困境，由此也导致紧张的医患关系，并引发一系列社会问题。

为了拯救这些先心病孩子的生命，在云南省贫困先心病儿童救助项目资助下，云南省阜外心血管病医院目前已完成对3888名先心病儿童的救助，救助金额约5700万元，医疗总费用约1.4亿元，人均救助金额约1.5万元。

这个项目的落地极大地帮助这些家庭解决燃眉之急，让先心病患儿有了“心”希望。

足迹：云岭大地留下筛查脚步

为了先天性心脏病患儿的“心”健康的跳动起来，云南省阜外心血管病医院成立了筛查队，他们的步伐坚实地落在云岭大地。

永城（化名），是一名7岁4月大的男孩，父亲意外去世后，家里只剩下年迈的爷爷奶奶、智力障碍的母亲和11岁的姐姐。2019年9月，永城因上呼吸道感染在云南省保山市进行住院治疗，期间被确诊为先天性心脏病动脉导管未闭。幸运的是，云南省阜外医院在去年到保山市进行先心筛查活动时，就已经向该院医生宣传过先心病救助项目，也和该院建立了转诊转院机制。

因家里并无积蓄，直到2020年1月，爷爷卖猪凑了交通费用和住院期间的生活费用后，才带着患儿来到云南省阜外心血管病医院，患儿手术前2天，爷爷拿着困难证明来到社工部办理项目救助相关手续，住院期间，医院社工每天关心，连周围的病友家属也都帮忙照顾他们。1月20日，永城治愈出院，在办理出院手续时，永城和爷爷向每一位工作人员、病友表达了自己的感谢，“谢谢你们帮了我们家永城，救治了娃娃，还报销了来回的路费，我要如何报答你们才好。”永城说将来一定好好学习，用健康的身体和优异的成绩回报大家的帮助。

这样的故事在云南省阜外心血管病医院贫困先心病儿童救助项目实施中数不胜数，他们发生在每时每刻，发生在任何需要帮助的地方。每名医护人员心怀“医者仁心 大医精诚”的情怀，时刻被感动着，时刻在努力着。2017年医院启动了贫困地区先心病筛查工作以来，4年来，筛查工作从未停歇，足迹遍布云南、甘肃、西藏、四川、重庆、河北等省份，筛查74个县区、676个乡镇，7491所学校及乡镇卫生院，累计听诊人数2908998人，发现疑似47503人，确诊先心病患儿3821人。截止2021年9月累计完成救治3888人。

2018年开始，云南省阜外心血管病医院积极服务和融入国家“一带一路”倡议，分别与柬埔寨、老挝、缅甸、尼泊尔、孟加拉国等签订合作协议，进行了学术交流及技术输出。累计筛查柬埔寨、缅甸等周边国家5万余名儿童，免费救治了88名来自柬埔寨、缅甸的患儿，培养外国进修医生18名，将阜外优质医疗资源带到最需要的地方。

此外，云南省阜外心血管病医院研发了基于人工智能的电子心音辅助诊断新技术、快速超声筛查技术以及简易听诊器自我筛查技术，制定了标准化筛查指南——《社区儿童先天性心脏病筛查手册》，完成了我国最大规模的先心病筛查，在西部8省、74县共计筛查356万人，发现需要治疗的先心病患者5000余名，需要严密随访的患者1万余名，首次揭示了儿童先心病社区存留率达1.26‰的严峻形势，将先心病筛查平均耗时降低至3.75分钟/人。

补“心”：3888名先心病患儿有了“心”希望

近日，一名出生仅8天的先心病患儿辉辉（化名）来到云南省阜外心血管病医院，一条绿色通道在几个月前就已为他开通了。

患儿的母亲于2020年10月检查时发现，胎儿存在肺动脉瓣狭窄，这是先天性心脏病的一种。患儿母亲与云南省阜外医院小儿外科病区取得了联系，提前为孩子建立了新生儿绿色救治通道。

辉辉出生后，云南省阜外医院立即将其收治入院。再次检查后发现，患儿体重仅有2.7公斤，加之患有复杂先心病，不论是麻醉诱导、气管插管、血管穿刺还是麻醉维持都有较大难度。

中国医学科学院阜外医院驻昆专家、小儿外科主任医师王强组织了多次会诊，从北京赶回昆明，为患儿进行手术。“患儿心脏小，在整个操作过程中特别考验手术医生的技术，一旦右心室被撕开，哪怕只是5毫米的出血量，也是致命的威胁。”王强说。

可喜的是，在该院外科团队的全力配合下，患儿手术成功，术后仅一天就顺利拔出气管插管，目前康复顺利。

此次救治过程中，医院多个部门及时响应，做到了一体化治疗，缩短了就医时间、减少了不良事件的发生风险。云南省阜外医院新生儿手术的常规开展和转诊通道的建立，也为省内患有复杂先心病的患儿带来希望。

对辉辉的救治，仅仅是（项目名称）救治众多先心病患儿的缩影。

为了让先心病患儿得到更高效地救治，医院首创全超声引导先心病介入矫治新方法，全超声引导经导管介入治疗先心病不但使医患免受辐射损伤，而且无需昂贵的大型影像设备，显著降低对医疗资源的依赖，该技术已攻克房间隔缺损、卵圆孔未闭、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、主动脉瓣狭窄、主动脉缩窄等先天性心脏病，共取得9项国际首创技术，实现了对常见先心病的覆盖。项目组通过2400例临床研究，证实了超声引导经皮介入技术安全、有效，编写了世界首部超声引导经皮介入治疗先天性心脏病的专著，制定了首个专家共识《单纯超声心动图引导经皮介入技术中国专家共识》。目前，该技术已进入医保体系，成为临床常用技术，在西部地区40余家医院应用，成功救治8000余例先心病患者。

同时，建立了“产前诊断、宫内干预、产后治疗”一体化的先心病救治模式，共为4929名孕妇进行胎儿心脏检查，筛查出先心病胎儿2166例并纳入一体化管理模式。其次，项目组将影像技术、外科手术和介入技术相结合，建立多学科联合救治体系，提高了复杂重症先心病救治成功率。目前已成功救治≤6个月或≤6公斤的低龄低体重复杂重症先心病患儿251例，治疗成功率高达98%，达到国际先进水平，提高了云南省及西部地区复杂、重症先心病救治能力，实现了“复杂重症先心病不出省”。第三，项目组建立了包括既往患友、慈善家、企业的新型慈善救助模式，通过“以心换心”的方式，累计筹集慈善资金6704余万元，成功救治4721名贫困先心病患儿，大幅降低先心病存量，避免了“因病致贫、因病返贫”，有力地服务了国家“健康扶贫”战略。

延续： 联手为先心病患儿健康保驾护航

“他们一出生就"伤"了心，饱尝病痛折磨。许多患儿因为贫困、筛查不及时等原因而错过了最佳治疗时期，造成终生遗憾。”云南省阜外心血管病医院事业基金分管院领导施金阳副院长介绍，医院将长期坚持这项惠及贫困家庭、造福少数民族儿童的先心病儿童救助项目,努力解决人民群众特别是少数民族群众最关心、最直接、最现实的问题，始终做到与人民群众同呼吸、共命运、心连心。

施金阳副院长表示“作为省内一流的心血管病专科医院，我们有责任将优质的医疗服务惠及更多的、有迫切需求的患者身上。我们也很荣幸能够得到珍惜生命基金会的信任，共同开展了贫困先心病儿童救助项目，解决了困难家庭对高额医疗费用的后顾之忧、使患儿在医院基本能够达到基本免费治疗，不仅如此，医院与基金考虑到手术风险及部分孩子缺乏营养，所以在原有项目的基础上，为先心病患儿提供医疗费用救助的同时，将保险和康复等支持纳入救助项目中，为先心病患儿创造更多的福祉。我们希望继续与珍惜生命基金会共同携手，为创建美丽健康中国贡献更多的力量。”

珍惜生命基金会总干事郭子源介绍，自2009年开始，贫困先心病儿童救助项目捐赠人——全国政协常委、全国工商联副主席、恒基兆业地产集团主席李家杰博士便致力公益慈善事业，迄今已累计资助超3.9万名先心病患儿。

郭子源表示“基金在成立的第八年与云南省阜外心血管病医院结缘，不只是因为云南阜外医院公益先行的原则与基金‘一切源于爱’的主旨相契合，更是因为我们相信云阜专业的医疗团队能为更多的先心患儿带来健康。在过去的四年里，我们共同见证了3888名先心病患儿在云南阜外医院重获新生，3888个家庭因此获得希望。我们将与云南阜外医院一道，继续为先心病患儿创造更多新生的机会。”

这是“心”的希望，这是爱的奉献。

云南省阜外心血管病医院医疗及筛查团队集体照